Sofie’s verhaal

Als helft van een tweeling waren Sofie en haar zusje Sara al vanaf de geboorte gescheiden. De bevalling verliep alles behalve soepel en Sofie kwam drie uur vast te zitten in het geboortekanaal. Nadat dokters hadden ingegrepen en alles voorspoedig leek kreeg Sofie nog geen vier dagen later een hersenbloeding. Een oplossing kwam voort in de vorm van een pompje wat hielp met het afvoeren van het vocht. Het nadeel is dat deze pomp waarschijnlijk de rest van haar leven een deel van haar zal zijn en erger nog; Sofie heeft door de plaatsing van de pomp herhaaldelijke epileptische aanvallen.

Deze kwamen pas toen zij tweeënhalf jaar was maar troffen haar hevig. Ze ervoer overdag 85% van de wakkere uren constante epilepsie en tijdens haar slaap zelfs 100%. Hierdoor waren leerprocessen onmogelijk en vergat ze zelfs vaardigheden die ze al geleerd had. Kan het erger? Ja, want de vorm van epilepsie die Sofie heeft is nauwelijks te merken als ze slaapt. Voor het oog lijkt ze rustig te slapen maar als je haar oogleden omhoog deed zag je dat dit alles behalve zo was. Haar ogen tolde alle kanten op en haar hersenen draaide overuren.

Het was tijd voor een behandeling. Dokters van het UZ Leuven hebben Sofie’s hersenen 24 uur lang gemonitord en daaruit bleek dat ze leed aan CSWS-Syndroom. Continuous Spike Waves during Slow Wave Sleep syndroom is een zeer zeldzame vorm van epilepsie. Dit syndroom was maar bij zo’n duizend kinderen ter wereld bekend en een gepaste behandeling bleef uit. Zelfs na onderzoeken, behandelingen en ruim gebruik van medicijnen bleef een oplossing uit zicht. Sofie’s aanvallen verminderde niet.

Sofie’s vader ontdekte op het internet een mogelijke oplossing echter en kwam uit bij cannabisolie. Na zoektochten online naar opties voor zijn dochter ontdekte hij steeds meer informatie en succesvolle toepassingen van cbd-olie bij kinderen met dergelijke problemen. Talloze gesprekken online met ouders, en zelfs dokters van de kinderen in kwestie, vond Sofie’s vader het tijd om deze insteek te proberen.

De dokters kende deze behandeling niet en woorden als “Illegaal” vielen in gesprekken. Echter, na nog een tijd met dokters samengewerkt te hebben voor een behandeling raakte de opties uitgeput toen Sofie in 2015 in een coma terecht kwam. Sofie bewoog niet meer, at niet meer, keek niet meer. Sofie deed en kon niets meer. Ze was een plant geworden.

Waar dokters haar nog maar enkele weken te leven gaven en haar voor dood hadden opgeschreven besloot Sofie’s vader om het lot in eigen hand te nemen. Contact werd gelegd met leveranciers en een proces van proberen begon. Echter, groot succes werd behaald toen ze Louis Everaerts leerde kennen.

Dankzij zijn cbd-olie begon Sofie weer te praten, te lopen en vooral te leven. Waar ze eerst voor dood was opgeschreven en half comateus niets kon bereiken is ze nu weer een vitaal kind vol leven en zijn Sofie’s ouders fervente vertegenwoordigers van het gebruik van cbd-olie.